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21/03/2016

La nouvelle loi sur la fin de vie est votée

L'information est passée quasiment inaperçue, noyée dans la confusion des débats autour de l'état d'urgence et autre déchéance de nationalité : mais la nouvelle loi sur les droits des malades en fin de vie a fini par être votée le 2 février 2016.


Intitulée "Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie", elle a été publiée au Journal officiel n° 0028 du 3 février 2016, et le texte intégral est consultable sur www.legifrance.gouv.fr

Censée pallier les insuffisances de la loi Leonetti de 2005, elle reste dans l'esprit de cette dernière (et du décret qui l'avait complétée en 2010). Ainsi, l'article 1 modifie le code de la santé publique en insistant sur le droit de toute personne de recevoir "sur l'ensemble du territoire" les traitements, soins et thérapeutiques garantissant "le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées". (article L.1110-5).

La loi ajoute cependant plusieurs éléments importants. Le code de la santé publique établit désormais que "la nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés" (art. 2 de la loi, et art. L1110-5-1 nouveau du code) s'ils relèvent de l'acharnement thérapeutique que condamnait déjà la loi Leonetti. Et, dans les cas d'affections graves et incurables, assorties de souffrances réfractaires aux traitements, il est prévu la mise en oeuvre jusqu'au décès d'une "sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie" (art. 3 de la loi, et art. L1110-5-2 et L1110-3 nouveaux du code).

En clair, sans aller jusqu'à l'euthanasie, le nouveau texte devrait en principe permettre à un patient en phase "avancée ou terminale d'une maladie grave ou incurable" d'être plongé dans l'inconscience jusqu'à un décès sans souffrance. À condition d'en avoir fait la demande. D'où l'importance, pour chacun d'entre nous, d'indiquer sa volonté par écrit par le biais de directives anticipées pour le cas où, un jour, il ne serait plus en état de l'exprimer. Il est essentiel aussi de désigner (toujours par écrit et avec son accord) une personne de confiance qui vous accompagne dans vos démarches, assiste aux entretiens médicaux et, le cas échéant, communique vos intentions à l'équipe médicale.

A cet égard, la nouvelle loi prévoit deux avancées : les directives ont désormais une durée de vie illimitée, alors qu'il fallait auparavant les renouveler tous les trois ans. Et elles s'imposent au médecin, qui a l'obligation de rechercher quelle était la volonté de son patient (art. 10 de la loi,  L. 1111-12 du code). Avec un bémol, qui risque d'avoir son importance : un médecin peut décider de refuser d'appliquer les directives anticipées s'il les juge "manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient".

Un décret doit proposer un modèle de directives anticipées, prévoyant "la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige" (art. L. 1111-11 du code). En attendant, chacun peut s'inspirer d'exemples disponibles sur les sites de la Société française de soins palliatifs (Vos droits), de l'institut Gustave-Roussy ou de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

 

 

 

 

 

 

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